Центр общественного здоровья и медицинской профилактики
Редкие заболевания — не приговор: как ранняя диагностика и новые препараты меняют жизнь пациентов
Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России Лейла Намазова-Баранова поделилась мнением на сессии «Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов» в рамках 4-го Национального конгресса «Национальное здравоохранение 2025», который прошел в национальном центре «Россия».
— Мы поняли, что редкие болезни — не такое уж редкое явление, и что лечить их можно, причем очень эффективно, если все сделать правильно, — отметила она. — Чем больше мы узнаем об этих заболеваниях и чем больше у нас существует эффективных и безопасных препаратов, тем быстрее мы должны внедрять их в клиническую практику для наших пациентов.
Лейла Намазова-Баранова выделила важные направления работы в помощи детям с редкими заболеваниями: это необходимость расширения неонатального скрининга, увеличение ответственности педиатров и совершенствование диагностики.
— Неонатальный скрининг — это очень полезный инструмент, позволяющий рано выявлять детей с редкими заболеваниями. Педиатры сейчас сталкиваются с важной задачей — выявлять тех детей, чьи заболевания не охвачены программой скрининга, — пояснила она.
Эксперт также подчеркнула важность точной диагностики как основы для эффективного лечения:
— Необходимо снизить до нуля процент неправильных диагнозов. Это может привести к назначению дорогостоящей терапии, которая не подходит пациенту. Таких жестоких ошибок возникать не должно, но они, к сожалению, случаются, — заключила Лейла Намазова-Баранова.
Источник: @minzdrav_ru
