Архив тега: орфанные заболевания

В НМИЦ здоровья детей Минздрава России 300-й ребенок со СМА получил генную терапию. Новорожденному ввели «Золгенсму» на 29-й день жизни.

Как своевременная диагностика улучшает качество жизни людей с орфанными заболеваниями Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, поделился информацией о частоте возникновения редких заболеваний. Сегодня в России отмечается День орфанных (редких) заболеваний. Важно: Около 90% орфанных болезней имеют наследственный характер; наследственные заболевания обычно являются хроническими. В России …

Фонд «Круг добра» оказал помощь более чем 30 тысячам детей с серьезными, редкими заболеваниями. Эту информацию озвучил председатель правления фонда, Александр Ткаченко, на встрече с Президентом России Владимиром Путиным. За последние пять лет существования фонда усилиями государства была оказана помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями по всей …

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко заявил, что система льготного лекарственного обеспечения постоянно улучшается, в ходе видеоконференции с Президентом России Владимиром Путиным и членами Правительства РФ. В 2020 году был введён значимый инструмент — федеральный регистр граждан, имеющих право на лекарственное обеспечение. Это эффективный механизм, который постоянно обновляется, обеспечивая актуальную информацию …

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко поздравляет фонд «Круг добра» с пятилетним юбилеем. — Фонд «Круг добра» был создан по инициативе Президента и с тех пор занимается обеспечением детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими медикаментами и медицинской помощью, — отметил он. Президентское решение дало нам дополнительные возможности для сохранения жизней и здоровья …

Современная медицина достигла значительных успехов в лечении редких заболеваний. Такую информацию озвучила Елена Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы Минздрава России, на 4-ом Национальном конгрессе с международным участием «Национальное здравоохранение». Она отметила, что инновационные препараты сегодня предоставляют возможность пациентам, которые раньше могли получать только паллиативную помощь, вернуться к полноценной жизни. …